Informações sobre a Doação de Medula Óssea
Passo a passo para se tornar um doador
• Qualquer pessoa entre 18 e 55 anos com boa saúde poderá doar Medula Óssea. Esta é retirada do interior de ossos da bacia, através de punções e se recompõe em apenas 15 dias.
• Tudo seria muito simples e fácil, se não fosse o problema da compatibilidade entre as medulas do doador e do receptor. A chance de encontrar uma medula compatível pode chegar a UMA EM CEM MIL!
• Por isso, são organizados Registros de Doadores de Medula Óssea, cuja função é cadastrar pessoas dispostas a doar. Quando um paciente necessita de transplante, esse cadastro é consultado. Se for encontrado um doador compatível, ele será convidado a fazer a doação.
• Para o doador, a doação será apenas um incômodo passageiro. Para o doente, será a diferença entre a vida e a morte.
• A doação de medula óssea é um gesto de solidariedade e de amor ao próximo.
Caso você decida doar1. Você precisa ter entre 18 e 55 anos de idade e estar em bom estado geral de saúde (não ter doença infecciosa ou incapacitante).
Onde doar?
É possível se cadastrar como doador voluntário de medula óssea nos Hemocentros de cada Estado. No Rio de Janeiro, além do HEMORIO, o INCA também faz a coleta de sangue e o cadastramento de doadores voluntários de medula óssea. Para mais informações, ligue 2506-6064.
Locais de doação
Como é feita a doação?
Será retirada por sua veia uma pequena quantidade de sangue (10ml) e preenchida uma ficha com informações pessoais.
Seu sangue será tipado por exame de histocompatibilidade (HLA), que é um teste de laboratório para identificar suas características genéticas que podem influenciar no transplante.
Seu tipo de HLA será incluído em nosso cadastro.
Quando aparecer um paciente, sua compatibilidade será verificada.
Se você for compatível com o paciente, outros exames de sangue serão necessários.
Se a compatibilidade for confirmada, você será consultado para decidir quanto à doação.
Seu atual estado de saúde será então avaliado.
Como é feito a doação se tudo estiver o.k. ?
A doação é um procedimento que se faz em centro cirúrgico, sob anestesia peridural ou geral, e requer internação por um mínimo de 24 horas. Nos primeiros três dias, após a doação, pode haver desconforto localizado, de leve a moderado, que pode ser amenizado com o uso de analgésicos e medidas simples. Normalmente, os doadores retornam às suas atividades habituais depois da primeira semana.
Mais informações:
Central de Notificação e Captação de Órgãos
Perguntas e Respostas sobre Transplante de Medula Óssea
Importante: um doador de medula óssea deve manter seu cadastro atualizado sempre que possível. Caso haja alguma mudança, a pessoa deve entrar em contato com o REDOME.
O Transplante de Medula Óssea é a única esperança de cura para muitos portadores
de leucemias e algumas outras doenças do sangue
CEMO
Praça Cruz Vermelha, 23, 7º andar - Centro Cep:20230-130 -
Rio de Janeiro - RJ
Tel.: (21) 2506-6215 Fax: (21) 2509-2121
SOBRE O INCA
O Instituto Nacional de Câncer (INCA) é o órgão do Ministério da Saúde, vinculado à Secretaria de Atenção à Saúde, responsável por desenvolver e coordenar ações integradas para a prevenção e controle do câncer no Brasil.
Tais ações são de caráter multidisciplinar e compreendem a assistência médico-hospitalar, prestada direta e gratuitamente aos pacientes com câncer, no âmbito do SUS, e a atuação em áreas estratégicas como a prevenção e a detecção precoce, a formação de profissionais especializados, o desenvolvimento da pesquisa e a informação epidemiológica. Todas as atividades do INCA têm como objetivo reduzir a incidência e mortalidade causada pelo câncer no Brasil.
O regimento do Ministério da Saúde, aprovado pelo Decreto Presidencial n° 109 de 2 de maio de 1991 e reafirmado pelos Decretos Presidenciais n° 2.477 de 28 de janeiro de 1998 e n° 3.496 de 1º de junho de 2000, dá ao INCA as seguintes competências: • assistir o Ministro de Estado na formulação da política nacional de prevenção, diagnóstico e tratamento do câncer;
• planejar, organizar, executar, dirigir, controlar e supervisionar planos, programas,projetos e atividades, em âmbito nacional, relacionados à prevenção, diagnóstico e tratamento das neoplasias malignas e afecções correlatas;
• exercer atividades de formação, treinamento e aperfeiçoamento de recursos humanos, em todos os níveis, na área de cancerologia;
• coordenar, programar e realizar pesquisas clínicas, epidemiológicas e experimentais, em cancerologia;
• prestar serviços médico-assistenciais aos portadores de neoplasias malignas e afecções correlatas. O INCA recebe o apoio da Fundação Ary Frauzino, entidade privada sem fins lucrativos, criada em 1991, com a finalidade de colaborar com o Instituto em todas as suas áreas de atuação. A principal receita da FAF advém do Sistema Único de Saúde(SUS), que remunera os serviços de assistência oncológica prestados pelo Instituto.As atividades e aplicações dos recursos da FAF são reguladas pelas determinações da Resolução 68/79 do Ministério Público do Rio de Janeiro (legislação específica que dispõe sobre as Fundações no Estado) e são por ele fiscalizadas, através de auditores credenciados que amparam o Conselho Fiscal da Fundação.
OUTRAS EXPLICAÇÕES
Existem duas formas de doar as células progenitoras ou células-mãe da medula óssea. Uma relacionada à coleta das células diretamente de dentro da medula óssea (nos ossos da bacia) e a outra por filtração de células-mãe que passam pelas veias (aférese).
1) A punção da medula é realizada com agulha especial e seringa na região da bacia . Retira-se uma quantidade de medula (tutano do osso) equivalente à uma bolsa de sangue. Para que o doador não sinta dor, é realizada anestesia e o procedimento dura em média 60 minutos. A sensação do doador é de média intensidade e permanece em média por uma semana ( 2 a 14 dias), semelhante a uma queda ou uma injeção oleosa. Não fica cicatriz, apenas a marca de 3 a 5 furos de agulhas. É importante destacar que não é uma cirurgia, ou seja, não há corte, nem pontos. O doador fica em observação por um dia e pode retornar para sua casa no dia seguinte.
COLETA DO OSSO DA BACIAColeta do osso da bacia2) A coleta pela veia é realizada pela máquina de aférese. O doador recebe um medicamento por 5 dias que estimula a multiplicação das células- mãe. Essas células migram da medula para as veias e são filtradas. O processo de filtração dura em média 4 horas, até que se obtenha o número adequado de células. O efeito colateral mais frequente deste procedimento é devido ao uso do medicamento ,que em alguns doadores pode dar dor no corpo, como uma gripe.
Coleta das células progenitoras estimuladas pela máquina de aférese
O médico vai informar sobre qual a melhor forma de coleta de células. Dependendo da doença e da fase em que se encontra, o paciente pode se beneficiar mais com uma forma de doação.
O doador por possuir uma medula sadia e bom estado de saúde, reconstituirá o que doou rapidamente e poderá voltar às atividades normais. Em casos especiais e raros, como compatibilidade com outra pessoa, o doador poderá doar novamente a medula óssea.
Você está pronto para esse ato de amor?
Então acesse: http://www.ameo.org.br/
www.voluntariosembratel.org.br/site
www.hse.rj.saude.gov.br/profissional/revista/33/redome.asp
ABRALE - AJUDA VIA LIGAÇÃO GRATUITA ( 0800-7739973 ) ABRALE -
Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia - SP coloca a disposição dos pacientes e familiares de todo o País um número de telefone "0800", onde se pode obter informações e esclarecimentos, fazer cadastro, inscrever-se em eventos, solicitar apoio jurídico, manuais informativos e demais serviços oferecidos pela associação. Site da ABRALE: http://www.abrale.org.br .
CONVERSANDO COM UMA CRIANÇA SOBRE CÂNCER Leia o livro on line no site da SLIBA, clicando aqui.
GUIA DE PAIS SOBRE CORDÃO UMBILICAL-USA Situação do assunto (inclusive no Brasil) http://www.parentsguidecordblood.com/international.html#BRAZIL
BENZENO X LEUCEMIA Crianças que moram muito perto de postos de gasolina ou de garagens que abastecem veículos têm risco quatro vezes maior de desenvolver leucemia aguda, diz um estudo francês publicado na última edição da revista científica "Occupational and Environmental Medicine". A razão seria a emissão de benzeno, que afetaria a medula óssea. Outros estudos já haviam relacionado a leucemia de adultos com o benzeno, no caso de profissionais expostos cotidianamente ao produto. Fonte: "Revista O Globo" do Jornal "O Globo " - Rio de Janeiro, ano I, nr. 06, 05 setembro de 2004, página 9.
HOSPITAL UNIVERSITÁRIO PEDRO ERNESTO (HUPE) INAUGURA CENTRO DE TRANSPLANTE O HUPE, no Rio de Janeiro, inaugura centro de tratamento para pacientes que precisam de transplante autólogo (auto-transplante) de medula óssea. O HUPE estará atendendo aos seus próprios pacientes cadastrados, também aos pacientes que aguardam o tratamento na lista de espera do INCA - Instituto Nacional do Câncer - RJ, hospitais do interior do Estado e até de outros Estados. A unidade foi equipada com o apoio da Associação Pró-Vita - RJ. Com a inauguração do centro da HUPE, já são quatro os centros de transplantes de medula óssea no Rio de Janeiro. A responsável pela unidade é a Dra. Cristiana Solza. HUPE - Av. 28 de Setembro nº 77 -4º andar - Tel: (21) 2587-6100 - Vila Isabel - RJ - RJ.
REDOME - REGISTRO BRASILEIRO DE DOADORES DE MEDULA ÓSSEA - PARA MANTER A BUSCA ATIVA Por ocasião da busca no REDOME, o médico deve também informar a raça, ABO, peso e endereço completo do paciente. O médico deve fazer um contato trimestral (via fax ou email), informando a situação clínica do paciente cadastrado, o que é muito importante para mantê-lo ativo na pesquisa (busca). REDOME - CEP 2332-161 - Rio de Janeiro-RJ - tel. 21-2253-0031 e 2233- 9716 - email: redome@inca.gov.br., site www.inca.gov.br - Rua Sacadura Cabral, nr. 178, anexo IV - 4 ° andar - Saúde (Centro). Fonte: INCA - Ministério da Saúde.
HEMORIO - MANUAIS PARA PACIENTES, FAMÍLIAS E PROFESSORES: O Hemorio disponibiliza manuais para download em seu site http://www.hemorio.rj.gov.br/ (entre no site, clique em Hematologia e após em Manuais). Lá você encontrará diversos manuais para os seguintes assuntos: Anemias Carenciais, Leucopenia, Púrpura, Doença de Gaucher, Anemia Falciforme, Talassemia, Leucemia Linfocítica Aguda, Leucemia Linfocítica Crônica, Leucemia Mielóide Aguda, Leucemia Mielóide Crônica, Síndromes Mielodisplásicas (SMD), Doença de Hodgkin, Doença não Hodgkin, Mieloma Múltiplo, Hemofilia, Doença de Van Willebrand, HIV, HTLV e Hepatite C.
DICAS JURÍDICAS ( Cláudia Breguez Cunha - advogada - OAB/MG 77.543 - Coordenadora Jurídica da SLIBA ) : 1) Existem decisões judiciais de todo o Brasil, que tem relação com os doentes de câncer e mais especificamente com o tratamento. São inúmeras sentenças e acórdãos, determinando o fornecimento de medicamentos, autorizando o tratamento em centros mais capacitados e até mesmo o tratamento e o transplante no exterior, custeado pelo Governo Brasileiro. São decisões que nem sempre são do conhecimento do público interessado, mas que talvez possa servir para ajudar aos pacientes.
2) Em muitas cidades, já existe Promotor de Justiça da "Saúde". São Promotorias específicas que tem conseguido muito pelos necessitados. Mesmo onde não houver estas Promotorias especializadas, é bom antes mesmo de procurar um advogado e ingressar com uma ação judicial, tentar junto ao Promotor da sua comarca alguma medida que possa resolver a necessidade do paciente. Se for uma situação mais simples e urgente, pode ser que seja mais eficaz. Em se tratando de paciente "idoso"ou "menor de idade" também é possível, onde houver, valer-se das Promotorias especializadas na proteção do idoso e da criança.
3) Jurisprudência são decisões reiteradas dos Tribunais da Federação a respeito de determinado assunto. No caso da jurisprudência relativa aos tratamentos de saúde, podemos afirmar que ela é unânime em reconhecer os direitos do paciente ao tratamento digno e adequado às suas necessidades, conforme garante a Constituição Federal.
4) Ao contrário do que a maioria acredita, os procedimentos judiciais que têm por fim de alguma forma beneficiar os pacientes oncológicos, são céleres. Em grande parte dos casos, o advogado formula um pedido de "tutela antecipada" ao juiz, requerendo então, que seja concedida liminarmente a ordem para o pagamento do tratamento ou o fornecimento do medicamento. Para o atendimento deste pedido é imprescindível que o paciente forneça ao advogado farta e contundente documentação hospitalar. Após concedida a ordem, o juiz dará ao Estado a oportunidade de se manifestar nos autos e o processo passará a correr regularmente. Para garantir a efetivação da ordem dada, normalmente, o juiz impõe uma pesada multa diária ao Estado em caso de descumprimento da determinação.
5) É preciso que o paciente não tenha receio de socorrer-se da via judicial, se necessário for para preservar seus direitos. Importante saber que a ação judicial, via de regra, nos casos em que o paciente busca melhor atendimento ou medicamentos, não é contra o médico ou contra o hospital que lhe assiste, ou contra a pessoa do prefeito ou do governador. A parte contrária nestes processos é o Estado.
6) Nem todos podem custear as despesas com honorários de advogado e custas processuais. Apesar da deficiência dos serviços de Defensoria Pública em todo o país, em se tratando de situações de emergência, é bem provável que seja disponibilizado o atendimento imediato nesses casos. Outra alternativa, é procurar atendimento nas Faculdades de Direito que porventura existirem no município onde residir o paciente. Normalmente, os Centros Universitários dispõe de setores de atendimento à população carente, por intermédio de estagiários, sob a supervisão de advogados. Com relação às despesas processuais, normalmente, é concedido o benefício da justiça gratuita, bastando a afirmação da parte que pretende ser beneficiada, de que não dispõe de recursos para sanar as despesas do processo sem prejuízo do sustento próprio e da família. Mas essa declaração, o advogado providenciará para o interessado assinar, na época própria. Saiba mais.
7) Portaria SAS nr. 055 de 24-02-1999 do Ministerio da Saúde (TFD - Tratamento Fora de Domicílio). Objetivos: Conceder tratamento fora de domicílio à pacientes portadores de doenças não tratáveis no município de origem, por falta de condições técnicas. Saiba mais.
8) Auxílio-doença. Benefício concedido ao segurado impedido de trabalhar por doença ou acidente por mais de 15 dias consecutivos. No caso dos trabalhadores com carteira assinada, os primeiros 15 dias são pagos pelo empregador, e a Previdência Social paga a partir do 16º dia de afastamento do trabalho. No caso do contribuinte individual (empresário, profissionais liberais, trabalhadores por conta própria, entre outros), a Previdência paga todo o período da doença ou do acidente (desde que o trabalhador tenha requerido o benefício). Para ter direito ao benefício, o trabalhador tem de contribuir para a Previdência Social por, no mínimo, 12 meses. Esse prazo não será exigido em caso de acidente de qualquer natureza (por acidente de trabalho ou fora do trabalho). Para concessão de auxílio-doença é necessária a comprovação da incapacidade em exame realizado pela perícia médica da Previdência Social. Terá direito ao benefício sem a necessidade de cumprir o prazo mínimo de contribuição, desde que tenha qualidade de segurado, o trabalhador acometido de tuberculose ativa, hanseníase, alienação mental, neoplasia maligna, cegueira, paralisia irreversível e incapacitante, cardiopatia grave, doença de Parkinson, espondiloartrose anquilosante, nefropatia grave, doença de Paget (osteíte deformante) em estágio avançado, síndrome da deficiência imunológica adquirida (Aids) ou contaminado por radiação (comprovada em laudo médico). O trabalhador que recebe auxílio-doença é obrigado a realizar exame médico periódico e participar do programa de reabilitação profissional prescrito e custeado pela Previdência Social, sob pena de ter o benefício suspenso. Não tem direito ao auxílio-doença quem, ao se filiar à Previdência Social, já tiver doença ou lesão que geraria o benefício, a não ser quando a incapacidade resulta do agravamento da enfermidade. O auxílio-doença deixa de ser pago quando o segurado recupera a capacidade e retorna ao trabalho ou quando o benefício se transforma em aposentadoria por invalidez.
CAMPANHA NACIONAL DE DOAÇÃO DE MEDULA ÓSSEA A Campanha Nacional de Doação de Medula Óssea lançada pelo INCA, em pouco mais de quatro meses de seu início ampliou-se em cerca de 30% o REDOME (Registro Nacional de Doadores de Medula Óssea). Atualmente, centenas de pacientes aguardam um doador compatível. São pessoas portadoras de doenças graves do sangue, como a leucemia, e que têm como única forma de tratamento possível o transplante de medula. O número parece pequeno, mas não é, já que a probabilidade de se encontrar um doador compatível é de 1 em 100 mil. Mais informações através da Divisão de Comunicação Social do INCA (21) 2506-6103 / 2506-6099, email: imprensa@inca.gov.br . Fonte: INCA - Ministério da Saúde.
Nenhum comentário:
Postar um comentário